Esta chica cuenta cómo ha sido su vida junto con el raro "síndrome de la Bella Durmiente".

Esta chica cuenta cómo ha sido su vida junto con el raro "síndrome de la Bella Durmiente".71shares

El cuerpo humano tiene sólo unas pocas necesidades para mantenerse en buen estado, siendo una de las más importantes dormir. Una rutina diaria saludable de descanso hace que mantengamos el buen humor, regenera algunas células de nuestro organismo, hace que la mente se relaje, y también mejora considerablemente nuestro semblante exterior. Es tanto así que, cuando nos desvelamos por alguna causa, se nota irremediablemente en nuestro rostro.

Sin embargo, como la mayoría de las cosas, todo al extremo resulta negativo. Los especialistas recomiendan aproximadamente 8 horas de sueño diario, lo cual para muchos es bastante difícil de cumplir, por lo cual anhelan poder hacerlo por más tiempo. Seguramente alguna vez habrás deseado dormir por una semana seguida para reponer energías, pero ¿te imaginas que un día esto pueda convertirse en realidad?

Para la mala fortuna de algunos, incluyendo a Beth Goodier, es completamente posible y se conoce como el Síndrome de Kleine-Levin (KLS) o "síndrome de la Bella Durmiente". Desde sus 16 años, esta chica inglesa comenzó a sufrir de episodios anormales de sueño, alarmando a todos a su alrededor. Pese a ello, pasaron varios años hasta obtener el diagnóstico preciso. En esta oportunidad, cuenta los detalles sobre cómo es la vida de alguien que puede dormir por largos períodos de tiempo, haciendo notar que no se asemeja en absolutamente nada a un cuento de hadas.

La inglesa Beth Goodier comenzó desde los 16 años a experimentar unos extraños síntomas.

De repente, su cuerpo se sumió en un sueño profundo e inquebrantable por un tiempo demasiado exagerado, justamente duró 6 meses.

Su madre, Janine Goodier, hacía lo posible para que pudiera sustentar su organismo.

Alarmada y sin saber como actuar, ella procuraba que Beth consumiera al menos un poco de comida para que no se descompensara.

Beth no tenía pleno control de su cuerpo. 

Se erguía como en una especie de trance, gracias a los múltiples esfuerzos de su madre, aunque realmente no estaba consciente de sus actos.

Ninguna de las dos se explicaba lo ocurrido.

Fue allí cuando comenzaron a hacerle exámenes y, para su sorpresa, arrojaron que Beth gozaba de un óptimo estado de salud.

Pasó entonces su caso a convertirse en un verdadero enigma médico.

Todos los médicos que la trataban quedaban desconcertados pues no tenían referencia de otro caso similar. Descartaron la presencia de un tumor u otra condición médica común.

Al fin, hubo un doctor que conocía el diagnóstico preciso.

Debido a que había escuchado de otra persona con los mismos síntomas.

Se determinó entonces que padece del Síndrome de Kleine-Levin (KLS).

Mejor conocido como el "síndrome de la Bella Durmiente". 

Fue finalmente diagnosticada a sus 22 años.

Y mientras esto sucedía, su madre trataba de brindarle las mejores condiciones posibles para sobrellevar su terrible condición. Beth podía dormir diariamente hasta 22 horas seguidas, o incluso semanas enteras.

Se tienen registrados aproximadamente 100 casos más en Gran Bretaña.

Muchos pudiesen pensar que dormir por tanto tiempo es como un sueño convertido en realidad. Sin embargo, para quienes viven con él, es una verdadera pesadilla.

No se conocen aún las causas que lo producen.

Además, por ser tan extraño y poco común, es poco lo que se ha podido investigar sobre ella. Sin embargo, se sabe que suele manifestarse en la adolescencia, entre los 12 y 16 años, teniendo una duración promedio de 13 años.

Afecta el funcionamiento neuronal, provocando episodios de sueño largos y profundos.

De allí el nombre asociado a la historia de la princesa Aurora, pese a que no tiene un final tan feliz como este cuento de hadas.

Según su madre, Janine, en los últimos 5 años el 75% del tiempo, Beth se la ha pasado dormida.

Por eso tuvo que dejar su trabajo para poder cuidar a su hija y brindarle la atención permanente que requiere.

Janine expresa parte de su impotencia ante el padecimiento de Beth.

“El síntoma más terrible es su confusión. Cuando se despierta, por un par de horas al día no sabe dónde está y se encuentra muy agitada. El año más difícil fue cuando sus amigas terminaron sus clases y se fueron a la universidad, porque Beth sabía, cuando se despertó, que debió haber estado ahí, y eso le dolía mucho, y cuando le duele, a mí me duele”.

"No es nada bonito, no es nada romántico, es horrible”.

Por su parte, Beth ha manifestado a diversos medios de comunicación que "Vivir con KLS está lejos de ser un cuento de hadas. No es nada bonito, no es nada romántico, es horrible”.

Le es imposible llevar una vida normal puesto que no sabe donde podría atacarle el sueño.

Ya lleva 6 años conviviendo con este síndrome y procura aprovechar al máximo su tiempo despierta.

Así que lo invierte compartiendo con su novio, al cual conoció hace 3 años en uno de sus períodos más largos que logró mantenerse activa, y renovando su imagen para no pensar tanto en todo lo que se ha perdido por permanecer dormida. 

Está probando actualmente un nuevo tratamiento a ver si logra contrarrestar la enfermedad.

“Acabo de tener un round de terapia extremadamente difícil. Del mismo tipo que la quimio. Perdón si lo que digo no tiene sentido, estoy un poco mejor pero aún un poco ida”

Gracias a esta opción, pudo compartir eventos importantes para la familia.

Entre ellos la partida de su perro y el nacimiento de su primer sobrino.

Ojalá pronto logren dar con un tratamiento eficiente para mejorar su calidad de vida.

Y la de todos los pacientes que padecen de este extraño mal.

¿Cómo crees tú que te sentirías de sufrir de una enfermedad como ésta? Deja tus COMENTARIOS y no olvides COMPARTIR esta interesante nota con todos tus amigos.

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